Compte-rendu Assemblée Générale Handi Répit du 16 décembre 2015 (Saint Clément sous Valsonne)

Participants : Josette Bernard, Agnès Bonnefoy, Martine Bourbon, Bernard Bourbon, Marie-Noëlle Bourrat, Pascale Ceppi, Michèle Chauffriat, Christine Curt, Valérie Cuvillon, Martine Dewilde, Marjolaine Delers, Sébastien Desserey, Babette Granjon, Jean-michel Joly, Alain Madamours, Marie-Agnès Noyel, Colette Reynard, Maurice Reynard, Nicole Saccone, Michelle Templier, Alain Templier. Excusés : Dominique Barrier, Jessica Bissay, Isabelle Caillard, Régis Cuvillon, Céline Clerc-Gagnoux, Jean-Marc Duperray, Laura Gauthier, Marie-Aimée Guillerme, Marie Noëlle Longère, Catherine Maciocia, Christine Magnin, Jeannine Martin, Patrice Verchère, Fabienne Volay.

Objectif de la réunion :

•  Création de l'association Handi Répit Ordre du jour :
•  Présentation de l'objet de l'association - constitution du Conseil d'Administration puis élection des membres du bureau
•  Préparation des actions et axes de développement 

À noter la présence d'un correspondant local de presse, Alain Madamours, qui rédigera un article dans le Progrès à l'issue de la réunion.
 La feuille de présence a été conçue pour que chaque personne participant à l'Assemblée Générale puisse réfléchir à la façon dont il souhaite se positionner dans l'association : souhaite simplement être informé(e) du fonctionnement de l'association

• souhaite intervenir au domicile des familles
• souhaite co-animer des ateliers tous les 2 mois environ - souhaite aider à la recherche et diffusion d'informations - souhaite participer à des entretiens pour déterminer les besoins des familles
•  autre proposition d'intervention

 1) Rappel de l'objet et des actions retenus pour Handi Répit Objet

 : Accompagnement des familles ayant la charge d'un enfant porteur de handicap ou d'une maladie nécessitant des soins lourds au quotidien quel que soit son âge.

 Actions :

•  répit : intervention au domicile des familles pour assurer la garde d'un enfant porteur de handicap et organisation d'ateliers parents/enfants sur une base bimestrielle.
•  soutien et médiation aux familles : permanence téléphonique, aide aux démarches administratives. Valérie Cuvillon  rappelle la nécessité qu'Handi Répit se positionne en complément des structures et associations déjà existantes sur le territoire. Des questions apparaissent ensuite parmi les personnes présentes : - Comment faire pour s'occuper d'enfants lourdement handicapés ? Valérie Cuvillon revient sur la notion de contrat entre la personne bénévole et la famille : Ce contrat sous-entend non seulement un engagement réciproque au sens juridique du terme mais aussi une prédisposition, un choix entre deux parties qui se font confiance. Sébastien Desseray propose que les parents restent dans la maison pendant que le bénévole s'occupe de l'enfant lorsque le handicap est vraiment lourd à gérer. - Quelle formation doit-on proposer aux personnes bénévoles ? Marjolaine Delers explique que les parents d'enfants porteurs de handicap ont acquis de véritables compétences et peuvent être formateurs en première intention. Elle rajoute que la question d'un espace et d'un temps pour que les bénévoles puissent déposer les expériences difficiles se pose néanmoins. - Comment rendre l'objet de l'association clair et identifiable auprès des familles ? Nicole Saccone évoque une possible confusion due à la dénomination « aide à domicile » auprès des familles. Certains parents pourraient croire que les bénévoles viennent effectuer des tâches ménagères à l'instar de l'Entr'Aide ou de l'ADMR. Il faut donc préciser dans l'objet : intervention au domicile pour assurer la garde d'un enfant porteur de handicap de manière à apporter un répit à sa famille. Josette Bernard met en avant la notion de « solidarité » qui doit rester attachée à l'association. - L'aide apportée est-elle plutôt destinée aux parents ou bien aux enfants eux-mêmes? Sébastien Desseray rappelle que lorsque la famille bénéficie d'une aide, les enfants en retirent également un bénéfice immédiat car les parents sont plus détendus et plus disponibles pour leur(s) enfant(s). - Comment aller à la rencontre des familles les plus isolées ? Les multiples lieux et interlocuteurs pour rentrer en contact avec les familles sont recensés : CAMSP, MDR, ADMR, mairies, centres sociaux, hôpital, restos du cœur, écoles maternelles, médecins généralistes, médecin scolaire, kinés… Marjolaine Delers rappelle la difficulté extrême pour les familles du temps préalable à toute prise en charge de l'enfant : inquiétude, manque d'informations, désorganisation du quotidien de la famille... Sébastien Desseray précise que la situation demeure compliquée lorsque la prise en charge de l'enfant est trop partielle. Souvent un des deux parents ne peut plus exercer son activité professionnelle initiale. S'en suit une précarisation financière en plus des difficultés liées au handicap. Le handicap au sein de la famille conduit également à de nombreuses séparations des parents qui entraînent à leur tour d'autres difficultés… D'où l'intérêt d'Handi Répit lorsque l'association pourra agir en « amont » de manière à prévenir ce cercle vicieux. Marjolaine Delers explique qu'elle sera volontiers une interlocutrice entre l'association et des institutions comme le CAMSP ou le CMP. Elle rappelle l'enjeu de l'aide administrative car certaines familles sont particulièrement démunies à ce sujet. Certaines administrations comme la MDPH ont un fonctionnement lent et parfois mal identifié des familles. La question de la formation des bénévoles d'Handi Répit peut également se poser dans ce domaine : - Qui et comment se former ? - Faut-il qu'une ou deux personnes se spécialisent sur ce sujet de l'aide administrative à apporter aux familles ? - Plus généralement : Quels liens, quels partenariats établir avec les services sociaux déjà existants ?

 2) Constitution du Conseil d'Administration et élection des membres du bureau - Conseil d’Administration : 

Tous les membres présents se déclarent membres du Conseil d'Administration. Le Conseil d'Administration est élu pour 2 ans. - Élection des membres du bureau : sont élues : Présidente : Valérie Cuvillon Secrétaire : Agnès Bonnefoy Secrétaire adjointe : Nicole Saccone Trésorière : Martine Bourbon La cotisation est fixée à 10 euros par adhérent. Une modulation selon le quotient familial est possible pour les familles qui adhéreront.

 3) Actions et axes de développement : Axes et actions à développer progressivement à moyen terme : 

Rédiger une documentation synthétique et accessible concernant : - le dossier MDPH : éléments à mentionner pour que la situation soit appréciée le plus justement possible par la commission qui statue. - de possibles alternatives de transport à organiser. - les structures de loisirs : lieux, tarifs… - Recenser les méthodes pédagogiques applicables pour faire progresser les enfants. Axes et actions à court terme : - Maintenir la toute première aide mise en place par l'intervention de deux bénévoles. - Établir un premier contact avec les familles : - mise en place d'une permanence téléphonique annoncée dans l'article du Progrès : - Sébastien Desseray de 9 h à 18 h - Nicole Saccone de 9 h à 18 h - proposition d'un premier atelier avec les familles par voie d'affichage (affichage électronique par panneaux lumineux à Tarare et affiches « papier ») 

Date retenue : Samedi 6 février à 14 heures à Tarare (lieu à préciser)